Her er eg nettopp blitt 1 år - og storesyste Kathrine og Anabell tek bilde av meg (mai-09)

Hei.
Eg heiter Amanda Parr og er født 11. april 2008. Eg er født med Apert syndrom.
- hvis du lurer på kva det er, kan du lese om det ved å klikke på linken “Om Apert” i menyen til venstre her.

Saumane i hodet mitt blei lukka for tidlig inni magen på mamma, i tillegg har eg sammenvokste fingrer og tær. Ellers er eg heilt sånn som andre barn, ingenting er gale inni, heldigvis :-) Likevel er det mange operasjonar eg må ta framover, for å få best mulig funksjon i fingrane og tærna mine. Eg må blant anna ta ein stor kranieoperasjon og så må eg operere fingrane mine og splitte dei frå kvarandre. Eg gruer meg litt, men det har gått fint med dei andre Apert-borna eg kjenner, så det gjeng nok fint med meg også!

Du kan få vite meir om meg og kva eg skal gå gjennom i løpet av oppveksten, ved å besøke websida mi med jamne mellomrom. Eg (eller mamma og pappa) kjem til å legge ut forskjellig her, som bilder og litt info om dei forskjellige operasjonane eg må gå gjennom på grunn av syndromet mitt.

Eg håpa dette kan være med på å gjere kvardagen lettare for andre som vert fødd med Apert syndrom, etter meg.

Eg kjem til å skrive litt om familia mi også, eg har nemlig fire store-søstre som eg er kjempeglad i, og veldig stolt av :-) 
 

Nyheiter.....
21 April - JIPPI..Mandlane e vekk
Operasjonen gjekk fint, men eg er litt
redusert. Håper at eg får igjen
matlysta snart

11 April - Eg blei 2 år
Mamma og pappa laga stort bursdagsselskap for meg heime. Det var veldig koselig!

08 Mars - Endelig 10 fingrar!!!
Splitta dei siste fingrane på høgre hand pg fekk endelig av Magic Cube. No kan eg juble over at eg har fått 10 fingrar!!!!.

22 Januar - Magic Cube
22.januar fekk eg operert på Magic Cube
på høgre hand. Sjå morgensveisen min da. :-)
No skal mamma og pappa skrue kvar kveld i 4 veker igjen. Deretter er det 2 veker med kvile før eg skal splitte fingrane igjen. Då får eg FEM fingrar på den handa også. JIPPI

Kontroll på Riksen - alt bra
19. november var vi på Riksen igjen, på kontroll av fingrar og begge føtter. Det kan hende eg må operere venstre foten min igjen, men det blir ikkje enda.

Ny splitting og av med Magic Cube
2.november fekk eg av Magic Cuben og splitta siste fingrane på venstre hand. No har eg FEM FINGRAR på venstre hand!!!!!!! I tillegg opererte eg begge føtter for å få bedre fotstilling. Les meir her.

 

Eg elsker å kjøre bil, her er eg ca. 6 månader

Blid som ei sol :)  sept-08

Liker veldig godt å bade!!! (6 månader)